Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ

Список форумов » Статьи




Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Родителям о детском аутизме.
 Сообщение Добавлено: 01 апр 2010, 23:38 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 апр 2010, 22:50
Сообщения: 27
В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Однако для родителей детей с аутизмом научная литература не всегда понятна, поскольку среди специалистов единой точки зрения на детский аутизм и его коррекцию нет, а в популярных или околонаучных изданиях об аутизме чаще всего пишут как о «загадочной болезни», дети с аутизмом оказываются «пришельцами из космоса» и «инопланетянами», и при этом большинство из них обнаруживает если не гениальность, то хотя бы одаренность в той или иной области искусства или науки.

Каждый имеет право на свою точку зрения, однако мы и наши дети живем не в космосе, а на Земле, в России. Детский аутизм - это прежде всего тяжелое нарушение психического развития, и, на наш взгляд, нужно вести речь о более практических вопросах, причем обращаться следует прежде всего к родителям детей с аутизмом. Нет сомнений, что без участия профессионалов – психологов, педагогов, врачей - не обойтись. Однако, вне зависимости от того, в какой степени развита система помощи таким детям (а в России ее в настоящее время фактически нет), их будущее в первую очередь зависит от родителей, от их активности и настойчивости, последовательности и терпения, от того, насколько действенна их любовь к своим детям.

Мы не ставим цели дать развернутую характеристику детского аутизма. В рамках небольшой статьи это невозможно, да и литературы по этому поводу достаточно много. Хотелось поговорить о другом. Нам довелось соприкоснуться с аутизмом и как родителям, и как специалистам, и этому трудному опыту уже за двадцать пять лет. Мы считаем, что при всей уникальности каждого отдельного случая есть несколько важных моментов, на которые стоит обратить внимание всем.

Детский аутизм и его основные признаки

Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2-2,5 лет (реже в 3-5 лет) и затрагивает всю психику ребенка. Прежде всего, нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.

Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое: если ребенок с глухотой или недоразвитием речи (алалией) компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) дети либо игнорируют попытки взаимодействия с ними, либо активно отвергают и избегают их. Контакт с другим человеком если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями, но особенно серьезно страдает нарушение социального взаимодействия. Самым различным может быть уровень интеллектуального развития, хотя примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Под стереотипиями понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и др. могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И, наконец, как указывает МКБ-10, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжение всей жизни.

Знакомство с основными признаками аутизма очень важно. Прежде всего нужно, чтобы существовала основа для критического отношения к тому, что говорят родителям об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов): отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об аутизме начинают думать всерьез только на основании задержки речевого развития, или, увидев однажды, как ребенок раскачивается в манеже. Так может быть и при аутизме, и при других расстройствах, и если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.

Что должно настораживать в поведении в возрасте до двух лет? Считается, что об аутизме можно думать, если ребенок:

  • не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»,
  • не откликается на имя при сохранном слухе,
  • обнаруживает дефицит совместного внимания (не пытается привлечь
  • словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету),
  • не обращается за помощью,
  • не пытается чем-то поделиться,
  • использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.


Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к детскому психиатру. Нельзя не отметить, что диагноз детского аутизма весьма труден: часто даже очень опытному и грамотному специалисту требуется достаточно много времени для наблюдений и анализа клинической картины, поэтому следует спокойно отнестись к назначению (и часто неоднократному) повторных приемов, иногда обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости, тяжелом недоразвитии речи, сложных дефектах, и без ясного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.

Диагноз и прогноз

Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что теперь они связаны с аутизмом надолго, может быть на всю жизнь, ибо аутизм не проходит и не вылечивается. Конечно, лучше, если бы у ребенка аутизма не было, но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию; и в этой ситуации сделать можно многое, причем в конечном итоге от родителей зависит если не все, то почти все, но чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.

Иногда в правильность диагноза родителям не верится, и они идут к другому, третьему и т.д. специалисту, это их право и в этом, наверное, есть свой смысл (по принципу «голова хорошо, две – лучше»), но нередко эти поиски приобретают хроническое течение, становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Есть даже специальный термин – «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда? Вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, время уходит, уходит то время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты.

В других случаях, несмотря на столь серьезный диагноз, родители занимают позицию страуса и словно не замечают трудностей ребенка, объясняют нарушения общения, речевые трудности, проблемное поведение (крики, негативизм, избирательность в бытовых проблемах и др.) стереотипии, сверхценные интересы и т.д. проявлениями индивидуальных особенностей характера и личности, отражением своеобразия, оригинальности, особых наклонностей и талантов. Это может быть отчасти верным, но по существу то же, что и в предыдущем варианте: если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша для подростка становятся уже нелепыми и неадекватными, а вот изменить что-то становится много труднее, если вообще возможно.

Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют вопросы прогноза: «Что будет с ребенком?», «Сможет ли он учиться в школе?», «Сможет ли создать семью?» и даже «Будет ли водить машину?» и т.п. Аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте давать конкретные ответы на вопросы такого рода, гарантировать что- либо самонадеянно, преждевременно, непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист несмотря ни на какой опыт практически никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле (от «в школу обязательно пойдет» до «необучаем» или даже «сдайте его(ее) в детский дом»): нужно понаблюдать, поработать – и дальше будет виднее, а пока - терпение и еще раз терпение.

Вместе с тем, - не в качестве прогноза, а из опыта - можно попытаться ответить на два вопроса, чрезвычайно волнующих родителей: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень много зависит от выраженности расстройств: в наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации в условиях жизни в семье, и иногда это (уметь умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире) представляется не менее сложной задачей, чем подготовить ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос о школе в традиционном для нас смысле может и не возникнуть. Из-за неравномерности развития при аутизме и еще в большей степени из-за неправильного подхода к воспитанию мы нередко получаем своеобразную «умную ненужность»: школьную программу ребенок хотя бы формально усваивает, но ни приготовить себе поесть, ни пойти куда-нибудь самостоятельно не может, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения в том, как эти знания применить: обладая иногда большими знаниями, применить их такие люди не могут. Известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писательница Донна Уильямс (Австралия); закончили вузы и успешно работают некоторые наши бывшие воспитанники.

Если говорить о том, создают ли семьи взрослые люди с аутизмом, то в случае легких форм аутизма семьи возникают часто, большинство детей от таких браков серьезными расстройствами не страдают, но риск возникновения аутизма в потомстве все-таки выше, чем в среднем для населения. Задавая такой вопрос, родители детей с аутизмом могли бы вспомнить, что аутизм в очень значительной степени наследственно обусловлен. В случае тяжелых форм аутизма вне зависимости от успеха коррекционной работы люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке и создание семьи маловероятно.

О причинах аутизма

На консультативных приемах одним из самых частых является вопрос о причинах как детского аутизма вообще, так и у своего ребенка в частности.

Если говорить о проблеме в целом, то причины аутизма, по-видимому, еоднозначны. В большинстве случаев существенную роль играет наследственный фактор, хотя очень важны и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве; нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда – проявлением текущего болезненного процесса.

Отвечать на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но давайте подойдем к ситуации прагматически: если знать, что в каком-то из предшествующих поколений произошла мутация такого-то гена и заняться копанием в родословной, что это даст практически? Не лучше ли направить все усилия не на прошлое (на которое повлиять уже нельзя), а на настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?

О коррекционной работе

Конкретные проблемы, выбор коррекционного подхода и тем более конкретных методик могут быть самыми различными, но некоторые общие принципы все же можно выделить.

  1. Между родителями и специалистами должны установиться отношения, основанные на доверии и взаимопонимании, но при сохранении достаточного уровня критичности. Родители должны доверять специалистам, которые работают с их ребенком, также как у специалистов не должно быть сомнений в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы, их нельзя держать в себе, нужно спрашивать обо всем, что тревожит, специалистов и стремиться к полной ясности.
  2. Коррекция детского аутизма должна начинаться возможно в более раннем возрасте. До трех лет диагноз детского аутизма, как правило, не выставляется: при подозрении на детский аутизм целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, занятия ничего, кроме пользы, ребенку не принесут.
  3. Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родители не должны вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: недопустимо ни самостоятельное назначение каких-либо лекарств, ни их самостоятельная отмена.
  4. Особенности детей с аутизмом таковы, что им трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям, поэтому основные черты организации жизни ребенка в учреждении, которое он посещает, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими. В идеале весь уклад жизни семьи должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
  5. Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
  6. Коррекционная работа должна быть достаточной по объему. Когда в шутку (но этот образ очень точен) говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но «коррекцию всей жизнью, всем ее укладом». Это прежде всего касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
  7. Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.

В заключение хочется привести очень показательный пример. Алешу привели на консультацию, когда ему было 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипий. В анамнезе у некоторых родственников отмечены аутистические черты. Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и соматического состояния: в частности, мальчик был консультирован детским психиатром и неврологом. Консультация показала наличие знаков органического поражения мозга, что было подтверждено магнито-резонансной томографией (киста в ткани мозга). Электроэнцефалография выявила наличие эпилептогенного очага. При обследовании желудочно-кишечного тракта выявлены дисбактериоз и кандидоз. Была назначена противосудорожная терапия, проведено лечение кишечных нарушений. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее – на развитие понимания речи и звучащей речи и организацию поведения. Организационно по окончании диагностического периода (около двух месяцев) маме (папа из-за занятости в воспитании Алеши участвует мало) была дана программа и инструкции по ее выполнению. Мама выполняла программу очень тщательно, при необходимости получала дополнительные консультации (очно или по телефону). Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Он стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но «прорыв» уже произошел, и специалисты считают, что все это – благодаря прежде всего маме.

В этом случае обращает на себя внимание то, что работа была начата достаточно рано (даже не дожидаясь уточнения диагноза) и, несмотря на то, что проводилась она в основном мамой - проводилась активно, тщательно и последовательно. Мы не будем нарушать собственные рекомендации и делать прогнозы, но так хочется верить, что у Алеши и его родителей все будет хорошо. Дай им Бог удачи!

На основании многолетнего опыта мы абсолютно убеждены, что если семья не мечется в поисках чуда, не ищет магов и волшебников, а активно участвует в коррекционном процессе, результаты его оказываются более благоприятными.


Вернуться к началу 
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 

Список форумов » Статьи


 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron