Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ

Список форумов » Статьи




Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Некоторые этические аспекты помощи детям с аутизмом.
 Сообщение Добавлено: 02 апр 2010, 00:31 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 апр 2010, 22:50
Сообщения: 27
Воспитание и обучение всегда ставят перед родителями и специалистами немало проблем этического порядка, поскольку речь идёт о формировании основных характеристик поведения, общения, социального взаимодействия, системы нравственных установок, иерархии ценностей, всей личности ребёнка. Коррекционная работа с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) не является исключением, причём часть проблем относится к процессу воспитания и обучения per se, часть – к обучению и воспитанию детей с аутизмом и другими отклонениями в развитии, и, наконец, некоторые можно отнести к специфическим именно для детского аутизма и сходных расстройств. Последняя и отчасти предпоследняя группы этических проблем воспитания и обучения детей с РАС и будут предметом настоящего сообщения.

Возможно, следует напомнить, что детский аутизм определяется как искаженный вариант первазивного (общего) нарушения развития, связанный с дефицитом базальной потребности в общении вследствие патологии прежде всего эмоциональной и интеллектуальной сфер психики(1).

Основными диагностическими признаками официально принято считать
• качественные нарушения в сфере социального взаимодействия,
• качественные нарушения способности к общению и
• ограниченные повторяющиеся и стереотипные модели поведения, интересов и видов деятельности(2).

По современным зарубежным данным (отечественные, к сожалению, отсутствуют), которые представляются несколько завышенными, на 150-155 новорожденных приходится 1 ребёнок с РАС, или в более привычном для нас способе выражения 65-67 детей с РАС на 10000 новорожденных. Насколько это много можно судить по тому, что это больше, чем сахарный диабет у детей, или детская онкология, или синдром Дауна, или изолированная слепота и глухота вместе взятые. Несмотря на столь высокую частоту встречаемости, в Российской Федерации системы помощи детям с РАС в настоящее время нет, хотя впервые вопрос о создании специальных (коррекционных) образовательных учреждений был поставлен К.С.Лебединской ещё в 1985 г. Эту ситуацию уже можно считать моральной проблемой на государственном уровне: потребность в услугах по коррекции аутизма велика, диагностические критерии существуют, методические подходы разработаны и т.д., а системы помощи детям с аутизмом нет, и каждые 7-8 лет можно с уверенностью говорить ещё об одном «потерянном поколении». Последние 2-3 года определённые положительные сдвиги наметились, но при таких темпах можно и со счёта сбиться, как много и бездарно мы потеряли и потеряем ещё.

Второй вопрос фундаментального характера: нужна ли вообще коррекционная помощь при детском аутизме и при РАС в целом?

Тео Пеетерс, видный специалист в обрасти аутизма пишет как бы от лица человека с аутизмом: «Если человек страдает аутизмом, это не означает, что он перестаёт быть человеком. Но при аутизме он становится чужим для остальных людей. Что нормально для других, для меня не нормально, а что нормально для меня – не нормально для других. В каком-то смысле я очень плохо подготовлен к выживанию в этом мире…

Но я продолжаю оставаться человеком. Моё «я» не нарушено. Я нахожу ценность и смысл в жизни, и я не испытываю желания, чтобы меня вылечили от меня самого… Подарите мне чувство собственного достоинства, воспринимая меня таким, какой я есть… Признайте, что мы с вами одинаково чужие друг другу, что моя жизнь не просто бракованная копия вашей… Давайте вместе возводить между нами мосты»(3).

Эти слова принадлежат человеку, очень много практически сделавшему для детей с аутизмом, в том числе и в России (T. Peeters руководил российско-фламандским проектом «Аутизм» в 1992-2003 годах, в 1996-2003 - совместно с автором этого сообщения). В этих словах и боль, и достоинство, и надежда… Главный вывод: если ребёнок с аутизмом не такой, как все, если в силу своих особенностей он не может быть в достаточной степени адаптирован к окружающему миру, то следует не приспосабливать его к миру любыми средствами (это нарушение его прав как человека), а создать такие условия, в которых он мог бы чувствовать себя свободно и независимо. Такие принципы лежат в основе ТЕАССН-программы(4).

Давайте, однако, разберемся подробнее.

Проводить столь однозначную границу между аутизмом и всем остальным миром – слишком упрощённый подход, существует множество переходных форм не только между аутизмом и типичным развитием, но между аутизмом и другими отклонениями в развитии, между различными клиническими формами внутри РАС, сложные формы, где аутизм сочетается с другими нарушениями развития. Может, лучше искать не то, что разделяет, а то, что объединяет, и исходить, например, из того положения, что все люди равны перед Богом или что «родовым понятием аномального развития (как и болезни, и здоровья) является жизнь»(5) ?

Кроме того, высказанную Тео Пеетерсом позицию можно принять только в том случае, если она (или согласие с ней) заявлена самим ребёнком (подростком, взрослым) с аутизмом. Любой человек, знающий об аутизме не понаслышке, не из газетных бредней об «инопланетянах» и спекуляций о невероятной одаренности всех детей с аутизмом без исключения, знает, что осознанной позиции по этому поводу у большинства детей с аутизмом нет, или они не могут об этом сообщить, или родители и специалисты не могут эту позицию понять в силу недостаточной дифференцированности и специфичности реакций такого ребёнка. В ряде известных нам случаев подростки с так называемым «высокофункциональным» аутизмом глубоко переживали свои психические особенности и своё отличие от других: «Счастье – не быть аутистом», «Я аутист, и поэтому ни одна девушка меня не полюбит» и т.д.

Если сами дети с аутизмом не могут сказать о своём отношении к вмешательству в их «естественное» развитие, то, по-видимому, за них это делают родители (или лица, их заменяющие), или специалисты, но почему? Ведь такой подход даёт «свободу и независимость» только в узких границах искусственно созданных условий, вне которых человек с аутизмом несостоятелен и беспомощен. Мы отказываемся от попыток адаптации, даже толком их не предприняв, но благородно подстелив соломку защиты прав людей с аутизмом быть такими, какие они есть (хотя, как выясняется, они об этом нас не просили).

Причин, почему возникла такая ситуация, как представляется, несколько, и во всех случаях прослеживаются морально-нравственные моменты.

Во-первых, это самая банальная усталость, не на уровне одной семьи, но на уровне и профессионального, и родительского сообществ: полвека упорной работы, множество научных данных, почти везде поддержка государства – и, тем не менее, результаты не способны в полной мере удовлетворить как пользователей (людей с аутизмом и их родителей), так и профессионалов; следствие – безысходность, маскирующаяся под смирение, защиту права быть таким, каким создали Бог или природа.

Во-вторых, высокий уровень толерантности и социальной защищённости детей-инвалидов в США и странах Западной Европы изменил само содержание понятие социального благополучия: быть инвалидом нисколько не зазорно, такой человек в любом случае – полноправный член общества, образовательный уровень и место в социальной иерархии перестали быть определяющими качество жизни инвалида (даже при минимальном (по нашим критериям) уровне образования он может (по принятым там критериям) жить вполне достойно).

В-третьих, работа по коррекции аутизма требует и от родителей, и от специалистов постоянного и многолетнего напряжения сил, энергии и средств, причём успех – каким его представляют родители – если и достижим, то не скоро и не вполне. Убедить себя в принципиальной невозможности, ненужности и даже незаконности (нарушаем права ребёнка быть таким, какой он есть) такого успеха значительно проще.

И, наконец, в четвёртых. Если у ребёнка нет мнения о том, как он должен развиваться и к чему стремиться в жизни, или если он не может этого высказать, то решающим становится слово родителя, и в этом решении – огромная ответственность. Принять такую ответственность означает взять на себя очень трудные обязанности на много лет, может быть, на всю жизнь. Это значит жертвовать личными интересами, отказываться от каких-то планов, перспектив…- на это идут далеко не все. Иногда (прежде всего на Западе, но в последнее время всё чаще и в нашей стране) родители «откупаются», передавая ребёнка почти нацело специалистам и постепенно теряя с ним эмоциональную связь, но сохраняя относительную свободу для себя. Как сказал один папа из Дании через три года после помещения сына в школу, работающую по типу нашей пятидневки, «это уже не мой сын, это ребёнок школы».

В этой связи нельзя не вспомнить Н.Бердяева, считавшего, что грех такой псевдохристианской морали – «в оппортунистической приспособленности к «буржуазному» миру, …она оправдывает мир таким, каков он есть, мир во зле лежащий. Мораль эта проникнута пафосом малых дел и скромных положений, она боится дел больших, героических, окрыленных. Бескрылость возведена почти в ранг религиозного подвига». И далее: «Буржуазность есть приспособление к мировой данности в целях устроения, спокойствия и безопасности в этом мире»(6).

Не меньшие проблемы возникают и в рамках других подходов к воспитанию и обучению детей с аутизмом.

В рамках прикладного поведенческого анализа (АВА) отрабатывается некоторый спектр навыков, который на протяжении многих лет определялся договором между родителями и специалистами, которые как бы разделяют ответственность за будущее воспитанника. Если в 70-80-е годы выбор навыков был в большой степени произвольным, то в последние десять-пятнадцать лет всё больше учитываются внутренние закономерности развития ребёнка, его реальные возможности и объективные потребности. Трудно, однако, сказать, что в той же мере учитывается и его желание учиться чему-либо, да и элемент принуждения в этом директивном по своей природе подходе (особенно на начальных этапах работы) присутствует всегда. Эта директивность, жесткость метода заставляет определённую часть родителей и специалистов отказываться от его использования: имеем ли мы право добиваться от ребёнка того, что он не хочет делать, преодолевать его сопротивление? Если свобода, по Г. Гегелю, есть «осознанная необходимость», то в рамках АВА «необходимость» всегда задаётся педагогом (и/или родителями), а «осознанность» полагается не исходным моментом коррекционного процесса, но одним из возможных (и совсем не обязательных) результатов.

В рамках эмоционально-уровневого подхода (О.С. Никольская и др., 1977) аутизм рассматривается как первазивное нарушение развития, при котором преимущественно страдает эмоциональная сфера, коррекция развития которой, формирование которой считается главной стратегической задачей. Предлагается использование различных методических приёмов, и, в частности, один из них направлен на развитие эмоциональной сферы ребёнка с аутизмом через «заражение» эмоциями психолога в ходе совместных действий в процессе коррекционной работы. Ребёнок как бы «присваивает» эмоции взрослого, но в какой степени это касается действительно переживаний, а в какой – только выражения эмоций, вопрос сложный. Если в части случаев мы получаем лишь искусственную фенокопию эмоций психолога, то будет ли она состоятельной в реальной жизни?

В случаях тяжелых и осложнённых форм аутизма (особенно когда есть выраженная интеллектуальная недостаточность) этот путь вообще не может привести к социализации: у детей с такими нарушениями на основе только эмоционально-уровневого подхода сформировать даже самые простые навыки очень сложно или даже невозможно. Если мы это знаем, то имеем ли мы право не определить, в каких случаях метод может быть эффективен, а в каких – заведомо нет, и, не определив, всё-таки продолжать работать по этому методу со всеми только из принципа приверженности данному методу?

Всё это относится не только к эмоционально-уровневому подходу, но и к ТЕАССН, и к АВА, и высказанная критика не должна рассматриваться как призыв отказываться от любого из них (в нашей организации, например, используются все три). По нашему глубокому убеждению, опирающемуся на многолетнюю практическую работу с детьми с аутизмом, для выбора коррекционного подхода нужно пользоваться определёнными критериями, которые разработаны и описаны в литературе (С.С.Морозова, 2004; 2007), но самый главный из них – интересы ребёнка, пóнятые не исходя из сиюминутной ситуации, но в перспективе всей его будущей жизни: уходят и приходят педагоги и психологи, не вечны и родители, а ребёнку с аутизмом жить годы и годы. Коррекционный процесс должен быть прежде всего помощью ребёнку с аутизмом, а не средством самореализации для специалиста.

Приведем два полярных подхода к процессу воспитания и обучения. «Мы так много делаем для детей с аутизмом в нашем учреждении!», - сказал автору один профессор-психолог. – «Что же именно вы делаете?», спросил я. – «Да что можем...». А, может быть, лучше делать то, что нужно ребёнку?

Совершенно иной позиции придерживается митрополит Антоний Сурожский (он пишет о роли священника по отношению к своей пастве, но автор убеждён в абсолютной приемлемости этих положений к воспитанию и обучению детей с аутизмом): «Часто молодые, по возрасту, или по своей духовной зрелости, священники управляют своими духовными детьми, вместо того, чтобы их взращивать. Взращивать – это значит поступать с ними так, как садовник относится к цветам или растениям. Надо знать природу почвы, надо знать природу растения, надо знать климатические и другие условия, в которые они поставлены. И только тогда можно помочь – помочь этому растению развиваться так, как ему свойственно по его собственной природе. Ломать человека, чтобы сделать его себе подобным, нельзя»(7).

Это хорошо понимают (а иногда и применяют) сторонники поведенческого подхода: процесс воспитания, обучения и даже диагностики понимается ими как процесс исследования (ТЕАССН) или как естественно-научный эксперимент: педагог, психолог исследуют собственную природу ребёнка и соответственно ей строят стратегию и тактику коррекционной(8) работы.

Вместе с тем, можно ли считать принцип «не ломать» ребёнка абсолютным, или, другими словами, можно ли в ходе воспитания и обучения обойтись без использования директивных методов?

Любой, кто работал с детьми с выраженной интеллектуальной недостаточностью или со значительными аутистическими расстройствами, знает и понимает, что такие пути, как «совместный поиск учителем и ребёнком проблемного эпицентра» или «организация рефлексии ребёнком своей деятельности» неприемлемы, практически не осуществимы, не возможны. Если ребёнок не вступает в контакт с окружающим миром, если он не понимает не только того, чего от него хотят другие, но и чего хочет он сам, не выделяет себя из окружающего ни на уровне субъекта, ни – в тяжелых случаях – даже как физический субъект, на первых этапах коррекционная работа возможна почти исключительно в директивной форме. Свобода есть осознанная необходимость, и если абстрактно-логический уровень мышления недоступен, то для осознания на наглядно-образном и предметно-практическом уровнях требуется практическая деятельность, которая в тяжелых случаях аутизма и/или умственной отсталости возможна только на основе выполнения директивных установок. В то же время, этот этап ни в коем случае не должен стать самоцелью: это основа, стартовая площадка для развития в дальнейшем действительного взаимодействия и сотрудничества (может быть, даже с «рефлексией ребёнком своей деятельности»).

Значительно важнее другой вопрос: как эта директивность будет реализована на практике, каковы нравственные установки того, кто её осуществляет, насколько он (педагог, психолог, врач, воспитатель) в этическом и профессиональном отношении готов взять на себя ответственность за будущее воспитанника.

Как отмечает о. П. Флоренский, «само по себе ни одно действие не есть ни благо, ни зло, а только становится тем или другим постольку, поскольку оно производится субъектом действия, определенно к своему действию относящимся, то данный поступок, как благо, от него же, как зла, отделяет одна только черта.»(9) «Где проходит черта, которая отделяет принуждение, как нравственную обязанность и как подвиг самопожертвования за других, от насилия как обиды, как неправды, как злодейства? Есть же эта черта, и прежде чем давать ей логические определения, спросим человеческую совесть…»(10), - пишет Вл. Соловьёв. Иначе говоря, оценка такого принуждения, такой директивности зависит от цели, ради которой это происходит, от веры родителя или специалиста в её нравственную состоятельность.

Немало этических проблем возникает в связи со взаимоотношениями специалиста и родителей.

По мнению С.С.Морозовой (2007), «специалисту крайне важно избегать брать на себя роль эксперта, знающего ответы на все вопросы. Все советы, которые могут быть даны, должны быть сформулированы как рекомендации, которые родители могут принять к сведению – не более того. Если специалист начинает заниматься с ребёнком, он должен быть максимально открыт контакту, объяснять все непонятные в работе моменты, принимать к сведению все соображения, высказываемые родителями. Если возникает противоречие во мнениях относительно того или иного аспекта обучения, коррекции или воспитания, то специалист несёт ответственность за то, чтобы его точка зрения не воспринималась родителями как истина в последней инстанции. Всегда следует помнить о том, как много существует теорий и методик, относящихся к коррекции аутизма, о том, что ни у одной из этих методик нет монополии на истину. Поэтому специалист должен быть готов к сомнению и к тому, чтобы не скрывать своих сомнений от родителей ребёнка, с которым он работает»(11).

Не меньше сложностей связано и с вопросами о причинах аутистических расстройств у ребёнка и о прогнозе его развития.

Если отвечать на вопросы о причинах аутизма как нарушения психического развития достаточно просто, то говорить о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, и, безусловно, нужно внимательно выслушать страдающих людей, но давайте подойдем к ситуации прагматически: если знать, что в каком-то из предшествующих поколений произошла мутация такого-то гена и заняться копанием в родословной, что это даст практически? Не лучше ли направить все усилия не на прошлое (на которое повлиять уже нельзя), а на настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка? Даже если родители воспринимают аутизм ребёнка как наказание за грехи, мы должны исходить из того, что «всякий человек должен пройти через искупление и приобщиться к его тайне, что момент искупления греха в жизни человека неизбежно связан с послушанием и смирением, с отречением от самоутверждения, с жертвой духовной гродыней, … но на одном смирении и послушании нельзя построить цельной этики жизни. Духовная работа смирения и послушания – лишь моменты пути, цель же – в творчестве новой жизни»(12).

Ещё больше родителей волнуют вопросы прогноза: «Что будет с ребенком?», «Сможет ли он учиться в школе?», «Сможет ли создать семью?» и даже «Будет ли водить машину?» и т.п. Аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте давать конкретные ответы на вопросы такого рода, гарантировать что - либо самонадеянно, преждевременно, непрофессионально и неэтично. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист несмотря ни на какой опыт никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле (от «в школу обязательно пойдет» или «через месяц-другой обязательно заговорит» до «необучаем» или даже «сдайте его(её) в интернат системы социального обеспечения»). Следует постараться мягко перевести беседу в русло текущих проблем ребёнка: нужно понаблюдать, поработать – и дальше будет виднее, а пока - терпение и еще раз терпение.

Аутизм – патология хроническая, чаще всего пожизненная, но это не причина роптать и обижаться на судьбу. «Подлинная христианская мораль возлагает на человека, усыновлённого Богу, свободную ответственность за свою судьбу и судьбу мира и исключает для сынов Божьих возможность чувствовать … обиду на судьбу, жизнь и людей(13)». Совместные усилия родителей и специалистов, основанные на внимании и любви к ребёнку, всегда приносят определённый результат, ибо именно любовь есть основа христианской этики.
______________________________________________________________________________
(1) С.А.Морозов. Детский аутизм и основы его коррекции. – М., 2002.. – С 8.
(2) Психические расстройства и расстройства поведения (F00-F99). (Класс V МКБ-10, адаптированный для использования в Российской Федерации). – М., Минздрав РФ, 1998. F84.0.
(3)Т.Питерс. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. – СПб, 1999. – С.9.
(4)ТЕАССН – аббревиатура от Treatment and education of autistic children and children with relative communicated handicapp – лечение и обучение детей с аутизмом и детей со сходными коммуникативными расстройствами. Программа создана в 60-70-х годах ХХ века и широко распространенная не только в США, но и во многих странах всего мира.
(5)С.А.Морозов. Медико-биологические основы специальной педагогики.// Основы специальной педагогики в 3-х томах. Т. 2. – М., 2008. С.124.
(6)Бердяев Н.А. Смысл творчества. // Философия творчества, культуры и искусства. В 2-х томах. Т.1. – М., 1994. – С.239-256.
(7)Ступени. Беседы митрополита Антония Сурожского. - Свет православия, 1997, вып. 10. – С.51.
(8)Термин «коррекция» в России традиционный и широко распространённый, но в современном понимании это не подгонка к пресловутой норме, но оптимизация развития, направленная на достижение максимально возможного уровня социализации или социальной адаптации, возможно более широкой и неформальной интеграции, достойного качества жизни.
(9)Священник П.Флоренский. О суеверии и чуде. // Сочинения в 4-х т., т. 1. – М., 1994. – С.50.
(10)Вл. Соловьёв. Немезида //Сб. Три чуда. – С.205.
(11)С.С.Морозова. Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах. – М., 2007. – С.144.
(12)(13)Бердяев Н.А. Смысл творчества. // Философия творчества, культуры и искусства. В 2-х томах. Т.1. – М., 1994. – С.239-256.
______________________________________________________________________________

Литература

Антоний Сурожский, митрополит. Ступени. Беседы. - Свет православия, 1997, вып. 10. – С.51.

Бердяев Н.А. Смысл творчества. // Философия творчества, культуры и искусства. В 2-х томах. Т.1. – М., 1994. – С.239-256.

Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции. – М., 2002.. – С 8.

Морозов С.А.. Медико-биологические основы специальной педагогики.// Основы специальной педагогики в 3-х томах. Т. 2. – М., 2008. С.124.

Морозова С.С.. Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах. – М., 2007. – С.144.

Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребёнок. Пути помощи. – М., 1977.

Питерс Т. (Пеетерс). Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. – СПб, 1999. – С.9.
Психические расстройства и расстройства поведения (F00-F99). (Класс V МКБ-10, адаптированный для использования в Российской Федерации). – М., Минздрав РФ, 1998. F84.0.

Соловьёв Вл. Немезида //Сб. Три чуда. – С.205.

Флоренский П, священник. О суеверии и чуде. // Сочинения в 4-х т., т. 1. – М., 1994. – С.50.


Вернуться к началу 
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 

Список форумов » Статьи


 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron