Регистрация    Вход    Форум    Поиск    FAQ

Список форумов » Статьи




Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Книга: Социальные и правовые аспекты помощи лицам с расстройствами аутистического спектра.
 Сообщение Добавлено: 02 апр 2010, 00:19 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 01 апр 2010, 22:50
Сообщения: 27
С.А.Морозов, Т.И.Морозова. Социальные и правовые аспекты помощи лицам с расстройствами аутистического спектра(книга для родителей и специалистов)- Издательство “Федоровец” Москва 2008.

Книга содержит материалы к семинару “Основы социальной и правовой помощи лицам, страдающим расстройствами аутистического спектра”, предназначенного для родителей детей и подростков с аутизмом, а также для специалистов неюридических специальностей (педагогов, психологов и врачей различной специализации).

Цель этой книги - помочь родителям и всем, кому не безразлична судьба людей с расстройствами аутистического спектра, изменить существующую реальность к лучшему. Читатель сможет познакомиться с накопленным и в нашей стране и за рубежом опытом решения связанных с аутизмом социально-правовых вопросов, с основными документами, относящимися к проблемам людей с аутизмом, с правами и обязанностями вовлеченных в эти проблемы лиц и структур.

****************** НАЧАЛО КНИГИ ДЛЯ ОЗНАКОМЛЕНИЯ ********************

Региональная общественная благотворительная организация
“Общество помощи аутичным детям “Добро”
Авторы – составители: С.А.Морозов, Т.И.Морозова

Ответственный редактор: А.В.Княжинский
Рецензенты: С.Н.Кавокин, д. социол. наук, Академик Российской Академии Социальных Наук и Российской Академии Естественных Наук;
Н.М.Назарова, д.пед.наук, профессор
Данный проект финансируется компанией
«PricewaterhouseCoopers Russia B.V.»
Под лежачий камень вода не течет
Пословица
Из ничего не выйдет ничего
В. Шекспир, “Король Лир”
Родители детей с аутизмом, объединяйтесь!
Глас вопиющего в пустыне
по мотивам Манифеста коммунистической партии

C О Д Е Р Ж А Н И Е - А Н О Н С

Предисловие Расстройства аутистического как социальная проблема

Глава 1. Основные особенности расстройства аутистического спектра
Глава 2.
Состояние помощи лицам с расстройствами аутистического спектра за рубежом
2.1. Из истории становления системы помощи с расстройствами аутистического спектра за рубежом
2.2.Современное состояние обучения и воспитания лиц с расстройствами аутистического спектра за рубежом
2.3. Зарубежные и международные правовые акты в связи с проблемой аутизма
Глава 3.
Состояние помощи лицам с аутизмом в России 98
3.1.Из истории изучения проблемы аутизма в России
3.2. Современное состояние помощи лицам с расстройствами аутистического спектра в России
3.3. Отечественные правовые акты и нормативные документы
Глава 4.
Перспективы развития помощи лицам с расстройствами аутистического спектра в России
Вместо заключения
Приложения
Декларация прав ребенка (извлечение)
Декларация о правах умственно отсталых лиц (извлечение)
Декларация о правах инвалидов (извлечение)
Конвенция о правах ребенка
Конституция Российской Федерации (извлечение)
Закон Российской Федерации «Об образовании» (извлечение)
Федеральный Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (извлечение)
О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации (извлечение)
Положение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации
Р.Макхолд, П.Макхолд. Наш опыт в области аутизма. Основание института в Нью-Джерси
Итоговые документы Всероссийской научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической помощи детям и подросткам с расстройствами аутистического спектра» (2006 г.)

ПРЕДИСЛОВИЕ

Расстройства аутистического спектра как социальная проблема

В ходе изучения эпидемиологии и генетики аутизма ученые обнаружили явление «генетического стоппинга»: если случалось, что в семье у первого ребенка аутизм, то родители не решались на то, чтобы детей стало больше. В качестве причины такого решения - даже в странах с высокоразвитой системой социальной защиты населения – родители чаще всего называли трудности, связанные с воспитанием и обучением аутичного ребёнка, его социализацией или социальной адаптацией.

В чём проявляются эти трудности и с чем они связаны?

Синдром раннего детского аутизма был впервые описан американским психиатром Лео Каннером в 1943 г., и с тех пор эта проблема привлекает к себе все большее и большее внимание. Еще в конце 50-х годов ХХ века Каннер не без иронии писал, что количество публикаций по аутизму едва ли не больше, чем количество самих людей с аутизмом, но это, по его мнению, не прибавило ясности в понимании проблемы. С тех пор прошло немало лет, об аутизме стало известно очень много нового, но принципиальных, качественных изменений не произошло. Тем не менее, интерес к проблеме аутизма нисколько не иссяк, он растет, и это отражает ее социальную значимость.

Современные официальные определения аутизма строятся на поведенческих характеристиках, но без учета причин (этиологии) и механизмов (патогенез) их развития. Например, очень характерные для аутизма стереотипные движения могут быть следствием органического поражения центральной нервной системы (ЦНС), аффективных расстройств, психогенных воздействий и др. На поведенческом уровне эти различия не учитываются, но клинически, с точки зрения большинства психиатров и неврологов, это не совсем одинаковые явления. В результате под термином «аутизм» понимают клинически очень несхожие формы, и какие из них целесообразно относить к аутизму, а какие следует считать самостоятельными – предмет острых дискуссий специалистов.

Возникли даже терминологические изменения: оказалось, что детский аутизм не обязательно «ранний», и может впервые проявляется клинически в 3 – 5 лет. Более того, по мнению ведущих мировых диагностических систем МКБ-10 (1) и DSM-IV аутизм не обязательно «детский», можно говорить и об аутизме взрослых.

Клинически аутизм очень разнороден. К нему относят детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1) и синдром Аспергера (F84.5), иногда – синдром Ретта (2) (F84.2), а некоторые отечественные специалисты добавляют психогенные формы аутизма.(3) В то же время, с чисто практической точки зрения в коррекционной работе с детьми с различными формами аутистических расстройств есть немало общего, и как своеобразный компромисс между теорией и практикой возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств.

Вместе с тем, хотя ведущие коррекционные подходы в чём-то действительно близки на уровне принципов и основ, непосредственные условия, способы и формы их применения очень разные, количество подходов и их модификаций очень велико и в XXI веке приблизилось к ста, а может быть, и перевалило этот рубеж.

Для специалистов и, прежде всего, для родителей это оборачивается трудностями выбора оптимального коррекционного подхода, который мог бы привести к возможно более высокому уровню социализации или социальной адаптации ребёнка с аутизмом и мешает выполнению главнейшего условия эффективности коррекционной работы при РАС (и не только при РАС): возможно более раннему началу коррекционной работы с использованием методов, адекватных особенностям развития ребёнка.

Если в семье есть ребенок с аутизмом, это всегда создает множество проблем и для тех семей, чей социальный и экономический статус весьма высок, и в странах с высокоразвитой системой соцзащиты населения. Прежде всего, это относится к обучению и воспитанию ребенка с аутизмом – их качеству, условиям и даже самой возможности получать образование, соответствующее его возможностям и особенностям. С возрастом появляются проблемы приобретения профессии и трудоустройства, создания достойных условий жизни – особенно для тех, чей уровень социальной адаптации, несмотря на все усилия, остался не столь высоким, чтобы жить самостоятельно и независимо. Реально такие сложности связаны не только с проблемами самого человека с аутизмом, но с отношениями с обществом и государством - как его самого, так и семьи, в которой он воспитывается и растет.

Существует множество государственных и негосударственных структур, предлагающих услуги по обучению и воспитанию детей с аутизмом. Как сказал один высокий чиновник от образования и с чем нельзя не согласиться: сейчас только очень ленивый не занимается коррекцией аутизма. Однако качество предлагаемых услуг оказывается самым разным – от высочайшего профессионализма до откровенной профанации и обмана, - и в любом случае отношения родителей с организациями или частными лицами, предлагающими медицинскую или психолого-педагогическую помощь при аутизме, должны строиться на законных основаниях. Например, решаясь использовать какой-нибудь оригинальный метод лечения (или коррекционной работы) аутизма нужно убедиться, что он сертифицирован и может применяться именно в случаях расстройств аутистического спектра, выяснить, в чем должно проявляться ожидаемое улучшение состояния ребенка после лечения и каковы возможные осложнения и т.д. Все эти моменты должны быть выяснены до начала лечения, а если это платная услуга, то обязательно отмечены в договоре. Не следует забывать и об ответственности специалиста в случае негативных результатов воздействия. К сожалению, в современной России «мода на аутизм» нередко является отражением колоссального превышения спроса над предложением, и любой экономист скажет, что это не благоприятствует повышению качества предлагаемых услуг.

Как связаны клинико-психологические особенности аутизма и возникающие в связи с ними социальные проблемы? На что конкретно следует направлять усилия, чтобы их преодолеть? Вряд ли кто-то может в настоящее время дать исчерпывающий ответ на все эти вопросы, но совершенно очевидно, что их решение немыслимо без соответствующего правового и юридического обеспечения, которое – если говорить об аутизме как о специальной проблеме российского образования и здравоохранения – скорее отсутствует, чем существует. Тем не менее, чтобы создавать систему помощи лицам с аутизмом в России, нужно хорошо знать, на какие российские и международные правовые документы могут опираться в своей деятельности родители и родительские организации, представляющие права детей с аутизмом, а также заинтересованные специалисты.

В этих вопросах компетентность большинства родителей явно недостаточна, хотя поднять уровень правовой грамотности родителей – важная, но никак не единственная задача. Еще важнее убедить их в том, что, получив отказ в помощи (пусть даже много раз), нельзя опускать руки, нельзя прекращать усилий: даже существующее законодательство дает в принципе немало возможностей сделать жизнь детей, подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра лучше.

Более 70 лет российских родителей учили полагаться и надеяться прежде всего на государство. Не будем вспоминать, как воплощались эти надежды в жизнь, но ситуация, многие годы не вызывавшая оптимизма, начинает меняться.

Улучшилась диагностика РАС, родителям предлагают различные схемы медикаментозного лечения (иногда даже сертифицированные), некоторые психиатры, следуя заветам Г.Е.Сухаревой, понимают значение психолого-педагогической коррекции, комплексности воздействия и координируют врачебные назначения с психолого-педагогической коррекцией.

В 2002 году Министерство образования Российской Федерации опубликовало «Методические рекомендации по организации центров для детей с аутизмом», которые были введены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи». Это первые официальные документы в отечественной системе образования, прямо посвященные коррекции детского аутизма.

В 2005-2007 годах была проведена большая работа по подготовке «Изменений в текст Закона Российской Федерации «Об образовании» по вопросам образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (специального образования)», в ряд статей которого вошли основанные на современных достижениях науки положения о специальных (коррекционных) образовательных учреждениях для детей с РАС. Состоялось несколько общественных слушаний, но до официальных слушаний в Госдуме, за два года дело так и не дошло.

Социальная значимость проблемы аутизма становится всё более очевидной для всех заинтересованных сторон. Об этом говорит быстрый рост числа родительских общественных объединений: с 2002 по 2007 год их количество возросло вдвое и перевалило за двадцать и их география охватывает фактически всю страну от Пскова и Калининграда до Якутска и Хабаровска и от Перми до Краснодара.

В апреле 2006 года состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Организация психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра», в которой приняли участие более 120 участников из 29 регионов. Участники представляли родительскую общественность, госструктуры (Министерство образования и науки РФ, Аппарат уполномоченного по правам человека в Российской Федерации), педагогические высшие учебные заведения, российские и международные благотворительные организации. Итоговые документы конференции (см. Приложение) были направлены Президенту РФ, Председателю Правительства РФ и спикеру Госдумы.

Проблема прав детей с аутизмом затронута в специальном докладе Уполномоченного по правам человека в РФ «О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации», а одно из приложений к спецдокладу называется «Положение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации».

Начиная с 2007 г. развитие помощи детям с аутизмом входит в Федеральную целевую программу «Дети России» (подпрограмма «Дети и семья», направление «Семья с детьми инвалидами»). Первым проектом стали «Методики по технологии комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра в условиях семьи», и есть уверенность, что эти разработки повлекут за собой появление важных нормативных документов.

Современное государство переходит от деклараций к делу медленно, часто делает какие-то непонятные шаги типа упразднения Управления специального образования в Министерстве или принятия Федерального закона от 22 августа 2004 г. №122-ФЗ с очень длинным и сложным названием, но известного в народе как «Закон о монетизации льгот». Этот закон фактически свёл «на нет» возможности помощи детям инвалидам в негосударственном секторе, чувствительно подтолкнул образование к увеличению доли платных образовательных услуг. Обучение и воспитание детей с особыми образовательными потребностями, в круг платных услуг официально не входят, но и аутизм не входит в перечень нарушений развития, предусматривающих создание специальных (коррекционных) образовательных структур. Результат: нет детских садов и школ, где условия воспитания и обучения соответствовали бы особенностям детей с аутизмом; нет профессионалов, подготовленных специально для работы с аутичными детьми(4); нет системы специализированной помощи детям с РАС. При этом частота встречаемости РАС выше, чем изолированных глухоты и слепоты вместе взятых, чем синдрома Дауна или детских онкозаболеваний, а в последние десятилетия частота встречаемости РАС увеличивается.

В Российской Федерации частоту РАС, социально-экономическое положение лиц с такой патологией в настоящее время отследить невозможно. Несмотря на то, что, согласно официально принятой МКБ-10, диагноз «аутизм» может быть установлен в любом возрасте и что у взрослых проявления синдрома хотя и меняются, но в основном носят тот же характер, в 18 лет диагноз пересматривается (на тот или иной вариант шизофрении, шизоаффективное расстройства, шизоидную психопатию, умственную отсталость и др.), и «наблюдение за социально-экономическим положением инвалидов» по аутизму, оценка пролонгированных результатов как коррекционных воздействий, так и их отсутствия становится не возможной: после 18 лет аутизм в России исчезает.

Заставить государственные структуры делать что-то действительно полезное для этих детей или, как говорят социологи, «сформировать социальный заказ» могут, в конечном итоге, только родители, потому что только им их дети по-настоящему дороги, они прежде всех ответственны за их будущее и только их это будущее действительно глубоко тревожит, по крайней мере, должно тревожить.

Почти двадцатилетний опыт работы в Обществе помощи аутичным детям «Добро»(5) показывает, что одной из главных причин крайне неудовлетворительного состояния помощи лицам с аутизмом в России является недостаточная активность их родителей. Почему так происходит – понятно: это безразличие или беспомощность чиновников, усталость от многолетних поисков хоть какого-нибудь выхода, для большинства – тяжелые социальные и экономические проблемы, и вряд ли у кого-то повернется язык в чем-то обвинять родителей детей с аутизмом. Но детям от этого не легче, их проблемы решать необходимо в любом случае. Это реальность, без учета которой строить перспективы на будущее просто невозможно.

Ещё одна сторона проблемы – низкий уровень толерантности в российском обществе. Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребёнка с аутизмом, его семью.

Вице-президент Всемирной аутистической организации (WAO) Paul Shattock, отец ребёнка с аутизмом, с горьким юмором сказал, выступая на одной из международных конференций: «Если к вам в гости ходят только те семьи, в которых есть дети с аутизмом, значит, и у вашего ребёнка тоже аутизм».

«От нас отвернулись все, когда нашему сыну поставили диагноз «аутизм», мы остались как бы в одиночестве», - говорит Doug Flutie, бывший капитан национальной сборной США по бейсболу, человек очень популярный в своей стране и весьма состоятельный. Он не только спонсировал создание фильма «The First Signs» («Первые знаки») о ранней диагностике аутизма, но и снялся в нём вместе с сыном и женой: через свою популярность он старался способствовать формированию толерантного отношения к лицам с аутизмом, стремился помочь решению проблемы аутизма в стране. Большинство российских родителей, у которых есть дети с аутизмом, не смогли бы поступить так же, как Doug Flutie. Их трудно осуждать: уровень толерантности в нашем обществе невысок, слишком долго отклонения в умственном и физическом развитии служили (нередко служат и сейчас) причиной для различных видов дискриминации, и позиция «если не я, то кто?» - редкость.

Но под лежачий камень вода не течёт.

Цель этой книги - помочь родителям и всем, кому не безразлична судьба людей с расстройствами аутистического спектра, изменить существующую реальность к лучшему. Читатель сможет познакомиться с накопленным и в нашей стране и за рубежом опытом решения связанных с аутизмом социально-правовых вопросов, с основными документами, относящимися к проблемам людей с аутизмом, с правами и обязанностями вовлеченных в эти проблемы лиц и структур.
______________________________________________________________________________
(1)МКБ-10 (международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра) официально принята в России Приказ №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999».
(2)Включение синдрома Ретта в РАС представляется весьма спорным: если среди детей с аутизмом преобладают мальчики, то синдромом Ретта страдают девочки; в отличие от аутизма синдром Ретта характеризуется выраженной прогредиентностью и завершается летально (что не характерно для аутизма); аутистические расстройства свойственны лишь одному из этапов синдрома Ретта.
(3)В дальнейшем РАС и «аутизм» будут употребляться как синонимы, а «детский аутизм» - как один из вариантов РАС.
(4) Опыт показывает, что без такой подготовки дефектологи, логопеды, психологи, учителя массовых школ как правило не могут (даже если хотят) работать с этой категорией детей.
(5)Общество помощи аутичным детям «Добро» основано в 1989 г. (см. раздел 3.1.).


Вернуться к началу 
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
Начать новую тему Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 

Список форумов » Статьи


 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron